آنچه درباره بیماری ‌ای‌بی نمی‌دانید

09:24 ۵۶۲ روز و ۱۲ ساعت پیش باشگاه خبرنگاران جوان 426 0
 		آنچه درباره بیماری ‌ای‌بی نمی‌دانید

اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.

باشگاه خبرنگاران جوان

گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان - اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و در صورت کوچک‌ترین برخورد و اصطکاکی، پوست از بدن جدا می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.از هر 50 هزار نفر در دنیا، یک نفر به بیماری ای‌بی یا همان بیماری پروانه‌ای مبتلاست. یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.محل زندگی افراد هم ربط چندانی به احتمال شیوع این بیماری ندارد. در هر نقطه جغرافیایی و در هر گونه نژادی، این احتمال وجود دارد که بیماری ای‌بی ظهور پیدا کند. احتمال بروز آن در میان مردان و زنان هم کاملا مساوی است.قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند، لایه داخلی و خارجی پوست انسان را به هم متصل نگه می‌دارد و مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شود، اما در یک بیمار پروانه‌ای، چنین پروتئینی وجود ندارد و در نتیجه، دو لایه پوست می‌توانند به صورت مجزا حرکت کنند. در نتیجه کوچک‌ترین فشار و حرکتی می‌تواند لایه خارجی را جابه‌جا کند و بیمار را دچار عوارض پوستی شبیه سوختگی درجه سه کند.اگرچه هیچ درمان قطعی برای بیماری ای‌بی در ایران و جهان شناخته نشده، اما با برخی اقدامات می‌توان از دامنه تاثیرات این بیماری کاست. استفاده از پانسمان‌های ویژه این بیماران، یکی از عمده راه‌های مراقبت از این بیماری است. این پانسمان‌ها به زخم نمی‌چسبد و باعث کنده شدن پوست نمی‌شود. به همین دلیل، ترمیم زخم، ساده‌تر و کم‌عارضه‌تر خواهد بود. تغذیه سالم، جلوگیری از عفونی شدن زخم و دوری از ورزش‌های سنگین و خشن می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا ببخشد.حمایت اجتماعی و روانی از بیماران پروانه‌ایبا توجه به مشکلات دندانپزشکی، مشکلات چشمی و مشکلات گوارشی که در پی این بیماری ظهور پیدا می‌کند، ارائه خدمات بهداشتی، درمانی و مراقبتی در این حوزه می‌تواند یک بیمار پروانه‌ای را از پیله تنهایی‌اش خارج کند و اعتماد به نفس او را برای حضور در جامعه ارتقا بخشد.به همین دلایل است که وجود مشاوران، روانپزشکان و روان‌شناسان در کنار بیماران پروانه‌ای می‌تواند، شهامت آنها را برای حضور موثر در جامعه افزایش دهد. افزایش توانایی معنوی و روحی این بچه‌ها برای این که مغلوب شرایط نشوند و بی‌خیال قضاوت دیگران، قوی و شاد زندگی کنند، ضرورتی است که دست کمی از درمان اختلالات جسمی آنها ندارد.خیلی از این بیماران برای حضور در مدرسه و دانشگاه با مشکلات متعدد دست به گریبان هستند. در این شرایط، مدیران مدارس و دانشگاه‌ها می‌توانند با توجیه کردن بچه‌ها و والدین درباره این بیماری و اطمینان دادن به آنها که بیماری ای‌بی‌ واگیر نیست، قدم بزرگی برای حضور بیماران پروانه‌ای در محیط‌های آموزشی بردارند.طیف بیماری ای‌بی ‌از خفیف تا شدید را شامل می‌شود. خیلی از بیمارانی که به اختلال شدیدتر مبتلا هستند، نیاز به پرستار دارند. حمایت نهادهای دولتی و مردمی برای تامین نیازهای پرستاری این بیماران می‌تواند آنها را برای حضور گسترده در جامعه، ترغیب کند.مثلا امکان دارد، استحمام یک بیمار پروانه‌ای، چند ساعت طول بکشد که البته این استحمام هم کار هر کسی نیست و فقط از افرادی برمی‌آید که در این زمینه آموزش دیده‌اند. به همین دلیل است که حضور پرستاران آموزش دیده در کنار این بیماران، یک ضرورت حیاتی است که می‌تواند کیفیت زندگی سایر اعضای خانواده بیمار را هم ارتقا بخشد.رسالت سنگین رسانه‌هادر صورتی که بیمار پروانه‌ای به درمان مورد نیاز و مراقبت اساسی دسترسی نداشته باشد، قطع عضو، معلولیت و حتی مرگ بیمار، دور از انتظار نخواهد بود.خیلی از بیماران پروانه‌ای که در شهرستان‌های کوچک زندگی می‌کنند، به‌مراتب زندگی سخت‌تری را تجربه می‌کنند. این بیماران حتی اگر بخواهند به تهران بیایند و پیگیر درمانشان باشند، جایی برای اسکان ندارند.در این میان، علاوه بر این که نهادهای مردمی و مسئولان مرتبط با حوزه سلامت می‌توانند دست این بچه‌ها را بگیرند و آلام آنها را کاهش دهند، رسانه‌ها و نهادهای فرهنگساز هم وظیفه دارند، از این بیماری و دغدغه‌های پیامد آن بگویند و رسالت آگاهی‌سازی خود را به سرانجام برسانند.همین که بچه‌های مدرسه یاد بگیرند، دوستی با یک کودک مبتلا به بیماری ای‌بی ‌هیچ خطری برای آنها ندارد یا این بیماران از جمع‌های دوستانه و خانوادگی ما طرد نشوند، وضعیت انسانی است که تحقق آن به همت رسانه‌های جمعی و حضور موثر نهادهای مردمی مرتبط است.منبع: جام جم


گروه های زیر مجموعه وب‌گردی

وبگردی
وبگردی

آخرین اخبار

1400 کیلوگرم مواد مخدر دراستان بوشهر کشف شد
بوشهر-ایرنا- فرمانده انتظامی استان بوشهرگفت: یکهزار و 400 کیلوگرم مواد مخدر در یک عملیات پلیسی در شهرستان دیر این استان کشف شد.
نظارت بر جهت گیری صحیح تخصیص منابع افزایش می یابد
آبادان – ایرنا- معاون توسعه کار افرینی و اشتغال وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت : نظارت بر جهت گیری تخصیص منابع طرح های اشتغالزایی افزایش می یابد تا انحراف در جهت گیری تخصیص این منابع کمتر شود.
رزمنده دیروز، کارآفرین امروز
ارومیه- ایرنا- کاظم رضایی، رزمنده ای که در عملیات آزادسازی خرمشهر به درجه جانبازی نائل شده امروز در عرصه کارآفرینی و تولید کالای ایرانی با همان اراده و همت جهادی دوران جنگ، پیشگام و ثابت قدم است.
دکترین نیروهای مسلح، دفاعی و مبتنی بر بازدارندگی است
شهرری - ایرنا - رئیس مرکز مطالعات راهبردی ارتش جمهوری اسلامی ایران با بیان اینکه دکترین نیروهای مسلح، دفاعی و مبتنی بر بازدارندگی است، گفت: ما هیچگاه شروع کننده تهاجم نبوده و تنها از استقلال، تمامیت ارضی و ارزش های انقلاب دفاع کرده ایم.
نشست مشترک برجام فردا در وین برگزار می‌شود
وین- ایرنا- اتحادیه اروپا با صدور بیانیه‌ای اعلام کرد که نشست کمیسیون مشترک برجام فردا (جمعه) با حضور نمایندگانی از پنج کشور انگلیس، آلمان، فرانسه، چین و روسیه و معاون مسئول سیاست خارجی اتحادیه اروپا در وین برگزار می شود.
تروریست ها درعفرین برای یافتن گنج نبش قبر می کنند
دمشق- ایرنا- تروریست های مورد حمایت ترکیه در منطقه عفرین برای یافتن گنج و طلا، قبور بزرگان دینی و مورد احترام این منطقه را نبش قبر می کنند.
آمریکا با وضع تحریم علیه ایران، بیش از گذشته منزوی خواهد شد
آنکاراـ ایرناـ دوغو پرینچک رهبر حزب وطن ترکیه گفت: آمریکا با خروج از برجام و وضع تحریم های احتمالی علیه ایران، بیش از گذشته منزوی می شود و به واقع بیشتر از سایر کشورها متضرر خواهد شد.
ترامپ دیدار با رهبر کره شمالی را لغو کرد
تهران- ایرنا- رئیس جمهوری آمریکا در نامه ای خطاب به رهبر کره شمالی از لغو دیدار برنامه ریزی شده دو طرف در ماه آینده میلادی خبر داد.
کره شمالی: سایت اتمی 'پیونگه ری' به طور کامل نابود شد
پکن - ایرنا - کره شمالی اعلام کرد سایت اتمی 'پیونگه ری' را طبق وعده از پیش داده شده به طور کامل نابود کرده است.
امارات در افغانستان با آمریکا همکاری نظامی می کند
کابل - ایرنا - رسانه های افغانستان از دیدار فرمانده نیروهای آمریکایی در این کشور با ولیعهد امارات متحده عربی خبر داده و نوشتند که در این دیدار دو طرف در مورد همکاری های نظامی در افغانستان گفت و گو کرده اند.

پر بازدید ترین اخبار امروز

یک تازه‌وارد سیاسی نخست‌وزیر ایتالیا می‌شود
رئیس‌جمهوری ایتالیا با پذیرش نخست‌وزیری یک تازه‌وارد راه را برای تشکیل دولت از سوی دو حزب عوامگرا هموار کرده است.
کنته مامور تشکیل دولت جدید ایتالیا شد
سرانجام پس از هفته ها ابهام در سرنوشت دولت آتی ایتالیا، سرانجام رئیس جمهور این کشور جوزپه کنته را مامور تشکیل کابینه جدید کرد.
کبوتر بازی ˮلیلا بلوکاتˮ -عکس
تصویری از "لیلا بلوکات" بازیگر مشهور سینما و تلویزیون که به تازگی در فضای مجازی منتشر شده است را مشاهده می کنید.
آزادی خرمشهر به واسطه نیروی ایمان رزمندگان بود
یاسوج- ایرنا- فرمانده سپاه فتح کهگیلویه و بویراحمد گفت: آزادی خرمشهر به واسطه اراده بالا و نیروی ایمان مثال زدنی رزمندگان ایران اسلامی بود.
مراکز مشاوره قبل از طلاق میان 25 درصد زوجین سازش ایجاد کردند
سنندج - ایرنا - معاون اجتماعی و پیشگیری از وقوع جرم دادگستری کردستان گفت: ایجاد 14 مرکز مشاوره قبل از طلاق برای زوجین در این استان توانست میان 25 درصد زوجین متقاضی جدایی سازش ایجاد کند.