آنچه درباره بیماری ‌ای‌بی نمی‌دانید

09:24 ۴۰۳ روز و ۲۲ ساعت پیش باشگاه خبرنگاران جوان 306 0
 		آنچه درباره بیماری ‌ای‌بی نمی‌دانید

اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.

باشگاه خبرنگاران جوان

گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان - اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و در صورت کوچک‌ترین برخورد و اصطکاکی، پوست از بدن جدا می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.از هر 50 هزار نفر در دنیا، یک نفر به بیماری ای‌بی یا همان بیماری پروانه‌ای مبتلاست. یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.محل زندگی افراد هم ربط چندانی به احتمال شیوع این بیماری ندارد. در هر نقطه جغرافیایی و در هر گونه نژادی، این احتمال وجود دارد که بیماری ای‌بی ظهور پیدا کند. احتمال بروز آن در میان مردان و زنان هم کاملا مساوی است.قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند، لایه داخلی و خارجی پوست انسان را به هم متصل نگه می‌دارد و مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شود، اما در یک بیمار پروانه‌ای، چنین پروتئینی وجود ندارد و در نتیجه، دو لایه پوست می‌توانند به صورت مجزا حرکت کنند. در نتیجه کوچک‌ترین فشار و حرکتی می‌تواند لایه خارجی را جابه‌جا کند و بیمار را دچار عوارض پوستی شبیه سوختگی درجه سه کند.اگرچه هیچ درمان قطعی برای بیماری ای‌بی در ایران و جهان شناخته نشده، اما با برخی اقدامات می‌توان از دامنه تاثیرات این بیماری کاست. استفاده از پانسمان‌های ویژه این بیماران، یکی از عمده راه‌های مراقبت از این بیماری است. این پانسمان‌ها به زخم نمی‌چسبد و باعث کنده شدن پوست نمی‌شود. به همین دلیل، ترمیم زخم، ساده‌تر و کم‌عارضه‌تر خواهد بود. تغذیه سالم، جلوگیری از عفونی شدن زخم و دوری از ورزش‌های سنگین و خشن می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا ببخشد.حمایت اجتماعی و روانی از بیماران پروانه‌ایبا توجه به مشکلات دندانپزشکی، مشکلات چشمی و مشکلات گوارشی که در پی این بیماری ظهور پیدا می‌کند، ارائه خدمات بهداشتی، درمانی و مراقبتی در این حوزه می‌تواند یک بیمار پروانه‌ای را از پیله تنهایی‌اش خارج کند و اعتماد به نفس او را برای حضور در جامعه ارتقا بخشد.به همین دلایل است که وجود مشاوران، روانپزشکان و روان‌شناسان در کنار بیماران پروانه‌ای می‌تواند، شهامت آنها را برای حضور موثر در جامعه افزایش دهد. افزایش توانایی معنوی و روحی این بچه‌ها برای این که مغلوب شرایط نشوند و بی‌خیال قضاوت دیگران، قوی و شاد زندگی کنند، ضرورتی است که دست کمی از درمان اختلالات جسمی آنها ندارد.خیلی از این بیماران برای حضور در مدرسه و دانشگاه با مشکلات متعدد دست به گریبان هستند. در این شرایط، مدیران مدارس و دانشگاه‌ها می‌توانند با توجیه کردن بچه‌ها و والدین درباره این بیماری و اطمینان دادن به آنها که بیماری ای‌بی‌ واگیر نیست، قدم بزرگی برای حضور بیماران پروانه‌ای در محیط‌های آموزشی بردارند.طیف بیماری ای‌بی ‌از خفیف تا شدید را شامل می‌شود. خیلی از بیمارانی که به اختلال شدیدتر مبتلا هستند، نیاز به پرستار دارند. حمایت نهادهای دولتی و مردمی برای تامین نیازهای پرستاری این بیماران می‌تواند آنها را برای حضور گسترده در جامعه، ترغیب کند.مثلا امکان دارد، استحمام یک بیمار پروانه‌ای، چند ساعت طول بکشد که البته این استحمام هم کار هر کسی نیست و فقط از افرادی برمی‌آید که در این زمینه آموزش دیده‌اند. به همین دلیل است که حضور پرستاران آموزش دیده در کنار این بیماران، یک ضرورت حیاتی است که می‌تواند کیفیت زندگی سایر اعضای خانواده بیمار را هم ارتقا بخشد.رسالت سنگین رسانه‌هادر صورتی که بیمار پروانه‌ای به درمان مورد نیاز و مراقبت اساسی دسترسی نداشته باشد، قطع عضو، معلولیت و حتی مرگ بیمار، دور از انتظار نخواهد بود.خیلی از بیماران پروانه‌ای که در شهرستان‌های کوچک زندگی می‌کنند، به‌مراتب زندگی سخت‌تری را تجربه می‌کنند. این بیماران حتی اگر بخواهند به تهران بیایند و پیگیر درمانشان باشند، جایی برای اسکان ندارند.در این میان، علاوه بر این که نهادهای مردمی و مسئولان مرتبط با حوزه سلامت می‌توانند دست این بچه‌ها را بگیرند و آلام آنها را کاهش دهند، رسانه‌ها و نهادهای فرهنگساز هم وظیفه دارند، از این بیماری و دغدغه‌های پیامد آن بگویند و رسالت آگاهی‌سازی خود را به سرانجام برسانند.همین که بچه‌های مدرسه یاد بگیرند، دوستی با یک کودک مبتلا به بیماری ای‌بی ‌هیچ خطری برای آنها ندارد یا این بیماران از جمع‌های دوستانه و خانوادگی ما طرد نشوند، وضعیت انسانی است که تحقق آن به همت رسانه‌های جمعی و حضور موثر نهادهای مردمی مرتبط است.منبع: جام جم


گروه های زیر مجموعه وب‌گردی

خواندنی‌ها
خواندنی‌ها
مناسبتی
مناسبتی
وبگردی
وبگردی

آخرین اخبار

تغییر سیاست مدیریتی در پرسپولیس
داستان جدایی طارمی از ریزه‌اسپور و بازگشتش به پرسپولیس با شکایت باشگاه ترکیه‌ایی وارد فاز جدیدی شد تا این که در نهایت فیفا علاوه بر صدور حکم محرومیت ۴ماهه برای مهاجم پرسپولیس و البته پرداخت جریمه نزدیک به ٧۵٠هزار دلاری، باشگاه پرسپولیس را نیز از دو پنجره نقل‌وانتقالات محروم کرد.
پوچتینو: این شکست تجربه خیلی خوبی بود
مائوریسیو پوچتینو، سرمربی تاتنهام، شکست 4-1 تیمش مقابل منچسترسیتی را یک تجربه خوب توصیف کرد.
گواردیولا: ما بدون توپ، فروتنانه بازی می‌کنیم
پپ گواردیولا، سرمربی منچسترسیتی، پس از پیروزی 4-1 مقابل تاتنهام، تاکید کرد که از نمایش تیمش در این دیدار کاملا راضی بود.

پر بازدید ترین اخبار امروز

توضیحاتی درباره 5 هزار برگ سند تخلفات صندوق ذخیره فرهنگیان و بانک سرمایه
رئیس کمیته تحقیق و تفحص از صندوق ذخیره فرهنگیان گفت:‌ اسامی منتشر شده از بدهکاران بانک سرمایه تنها یک برگ از ۵ هزار برگ تخلفات است.
شهادت 10 فلسطینی و زخمی شدن 2هزار تن از لحظه اعلام تصمیم ترامپ
منابع فلسطینی از شهادت ۱۰ شهروند فلسطینی و زخمی شدن ۲۰۰۰ تن از لحظه اعلام تصمیم رئیس‌جمهور آمریکا در به‌رسمیت شناختن قدس به عنوان پایتخت رژیم صهیونیستی خبر دادند.
ویدئو - ناگفته‌هایی از مأموریت پهپادها در زلزله غرب کشور
مدیر مرکز ساماندهی پهپادهای غیرنظامی کشور با حضور در خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، مأموریت‌های پهپادها و ربات‌های پرنده در بحران‌هایی نظیر زمین‌لرزه‌ها بویژه زلزله اخیر در استان کرمانشاه را تشریح کرد. در خلال ویدئوی این مصاحبه و همچنین در ویدئویی دیگر، برخی تصاویر دیده‌نشدۀ هوایی از مناطق زلزله‌زدۀ غرب کشور را شاهد خواهید بود.
پرداخت یارانه 7 ساله شد
یارانه نقدی آذرماه ساعت ۲۴ امشب به حساب سرپرستان خانوار واریز می شود تا پرداخت یارانه نقدی ۷ ساله شود.
مسی دختر سوری را غافلگیر کرد
مسی و برخی از بازیکنان بارسلونا رویای دختر معلول و مهاجر سوری را برآورده کردند.
هرآنچه باید درباره مراقبت از پوست بدانیم
آیا آشکار شدن عیوب از خواص سوره توبه است؟
اهمیت منیزیم در سلامت انسان
نکات تغذیه‌ای مهم برای مبتلایان به ایدز
برای رهایی از فکر گناه چه کنیم؟
7 روش طلایی برای مهار پرخوری ناشی از استرس
موثرترین روش یادگیری درس چیست؟
دو خوراکی خوشمزه برای کاهش عوارض درمان سرطان سینه
آداب دعا کردن
بلایی که بستنی بر سر کودک می آورد