آنچه درباره بیماری ‌ای‌بی نمی‌دانید

09:24 ۷۱۳ روز و ۲۲ ساعت پیش باشگاه خبرنگاران جوان 426 0
 		آنچه درباره بیماری ‌ای‌بی نمی‌دانید

اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.

باشگاه خبرنگاران جوان

گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان - اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و در صورت کوچک‌ترین برخورد و اصطکاکی، پوست از بدن جدا می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.از هر 50 هزار نفر در دنیا، یک نفر به بیماری ای‌بی یا همان بیماری پروانه‌ای مبتلاست. یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.محل زندگی افراد هم ربط چندانی به احتمال شیوع این بیماری ندارد. در هر نقطه جغرافیایی و در هر گونه نژادی، این احتمال وجود دارد که بیماری ای‌بی ظهور پیدا کند. احتمال بروز آن در میان مردان و زنان هم کاملا مساوی است.قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند، لایه داخلی و خارجی پوست انسان را به هم متصل نگه می‌دارد و مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شود، اما در یک بیمار پروانه‌ای، چنین پروتئینی وجود ندارد و در نتیجه، دو لایه پوست می‌توانند به صورت مجزا حرکت کنند. در نتیجه کوچک‌ترین فشار و حرکتی می‌تواند لایه خارجی را جابه‌جا کند و بیمار را دچار عوارض پوستی شبیه سوختگی درجه سه کند.اگرچه هیچ درمان قطعی برای بیماری ای‌بی در ایران و جهان شناخته نشده، اما با برخی اقدامات می‌توان از دامنه تاثیرات این بیماری کاست. استفاده از پانسمان‌های ویژه این بیماران، یکی از عمده راه‌های مراقبت از این بیماری است. این پانسمان‌ها به زخم نمی‌چسبد و باعث کنده شدن پوست نمی‌شود. به همین دلیل، ترمیم زخم، ساده‌تر و کم‌عارضه‌تر خواهد بود. تغذیه سالم، جلوگیری از عفونی شدن زخم و دوری از ورزش‌های سنگین و خشن می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا ببخشد.حمایت اجتماعی و روانی از بیماران پروانه‌ایبا توجه به مشکلات دندانپزشکی، مشکلات چشمی و مشکلات گوارشی که در پی این بیماری ظهور پیدا می‌کند، ارائه خدمات بهداشتی، درمانی و مراقبتی در این حوزه می‌تواند یک بیمار پروانه‌ای را از پیله تنهایی‌اش خارج کند و اعتماد به نفس او را برای حضور در جامعه ارتقا بخشد.به همین دلایل است که وجود مشاوران، روانپزشکان و روان‌شناسان در کنار بیماران پروانه‌ای می‌تواند، شهامت آنها را برای حضور موثر در جامعه افزایش دهد. افزایش توانایی معنوی و روحی این بچه‌ها برای این که مغلوب شرایط نشوند و بی‌خیال قضاوت دیگران، قوی و شاد زندگی کنند، ضرورتی است که دست کمی از درمان اختلالات جسمی آنها ندارد.خیلی از این بیماران برای حضور در مدرسه و دانشگاه با مشکلات متعدد دست به گریبان هستند. در این شرایط، مدیران مدارس و دانشگاه‌ها می‌توانند با توجیه کردن بچه‌ها و والدین درباره این بیماری و اطمینان دادن به آنها که بیماری ای‌بی‌ واگیر نیست، قدم بزرگی برای حضور بیماران پروانه‌ای در محیط‌های آموزشی بردارند.طیف بیماری ای‌بی ‌از خفیف تا شدید را شامل می‌شود. خیلی از بیمارانی که به اختلال شدیدتر مبتلا هستند، نیاز به پرستار دارند. حمایت نهادهای دولتی و مردمی برای تامین نیازهای پرستاری این بیماران می‌تواند آنها را برای حضور گسترده در جامعه، ترغیب کند.مثلا امکان دارد، استحمام یک بیمار پروانه‌ای، چند ساعت طول بکشد که البته این استحمام هم کار هر کسی نیست و فقط از افرادی برمی‌آید که در این زمینه آموزش دیده‌اند. به همین دلیل است که حضور پرستاران آموزش دیده در کنار این بیماران، یک ضرورت حیاتی است که می‌تواند کیفیت زندگی سایر اعضای خانواده بیمار را هم ارتقا بخشد.رسالت سنگین رسانه‌هادر صورتی که بیمار پروانه‌ای به درمان مورد نیاز و مراقبت اساسی دسترسی نداشته باشد، قطع عضو، معلولیت و حتی مرگ بیمار، دور از انتظار نخواهد بود.خیلی از بیماران پروانه‌ای که در شهرستان‌های کوچک زندگی می‌کنند، به‌مراتب زندگی سخت‌تری را تجربه می‌کنند. این بیماران حتی اگر بخواهند به تهران بیایند و پیگیر درمانشان باشند، جایی برای اسکان ندارند.در این میان، علاوه بر این که نهادهای مردمی و مسئولان مرتبط با حوزه سلامت می‌توانند دست این بچه‌ها را بگیرند و آلام آنها را کاهش دهند، رسانه‌ها و نهادهای فرهنگساز هم وظیفه دارند، از این بیماری و دغدغه‌های پیامد آن بگویند و رسالت آگاهی‌سازی خود را به سرانجام برسانند.همین که بچه‌های مدرسه یاد بگیرند، دوستی با یک کودک مبتلا به بیماری ای‌بی ‌هیچ خطری برای آنها ندارد یا این بیماران از جمع‌های دوستانه و خانوادگی ما طرد نشوند، وضعیت انسانی است که تحقق آن به همت رسانه‌های جمعی و حضور موثر نهادهای مردمی مرتبط است.منبع: جام جم


گروه های زیر مجموعه وب‌گردی

وبگردی
وبگردی

آخرین اخبار

سوزاندن اسناد توسط کارکنان کنسول‌گری سعودی یک روز پس از قتل خاشقچی
رسانه‌های ترکیه فیلم سوزاندن اسناد توسط کارکنان کنسول‌گری سعودی یک روز پس از قتل خاشقچی را منتشر کردند.
از آنچه از عربستان شنیده‌ام، راضی نیستم
رئیس جمهور آمریکا در سخنانی درباره گفتگو با بن سلمان در خصوص پرونده خاشقجی و توسعه زرادخانه هسته‌ای کشورش اظهارنظر کرد.
بن سلمان در صدد قربانی کردن مشاور خود در پرونده قتل خاشقجی است
یک منبع نزدیک به دیوان پادشاهی عربستان سعودی به رویترز گفت که محمد بن سلمان ولی‌عهد سعودی می‌خواهد «سعود القحطانی» مشاور خود را مقصر قتل خاشقی قرار دهد.
نبرد سهمگین در راه است
منطقه شرق فرات در سوریه از اهمیت به سزایی برخوردار است و همین موضوع سبب توجه بازیگران مهم منطقه ای و بین المللی به آن شده است.
ترکیه ول‌‌کن عربستان نیست
ریاست جمهوری ترکیه تاکید کرد که آنکارا برای مشخص شدن حقیقت کشته شدن جمال خاشقجی تا آخر راه ادامه خواهد داد.
کاریکاتور القدس العربی درباره قتل خاشقجی
القدس العربی در کاریکاتور خود با اشاره به این ضرب‌المثل معروف عربی که «پرکاهی پشت شتری را شکست» ماجرای قتل جمال خاشقجی را به تصویر کشید.
آیا ضربه‌های سر در فوتبال با کاهش عملکرد شناختی مرتبط است؟
محققان معتقدند ضربه‌های سر در ورزش با کاهش عملکرد شناختی کودکان ارتباطی ندارد.
بنزین ترک مرغوب‌تر است؟
ارزانی قیمت، کیفیت پایین خودروها و نبود زیرساخت‌های حمل‌ونقل عمومی از جمله دلایل بالابودن مصرف بنزین در کشور است.
ایران هشتمین تولیدکننده ابریشم در جهان
یک مقام مسئول گفت: ایران با تولید 120 تن ابریشم رتبه جهان در جهان را به خود اختصاص داده است.
رونمایی از ثروتمندترین زنان جهان در ۲۰۱۸
مجـله «فوربـس» که یکی از مشهورترین مجله‌های اقتصادی جهان است، اواخر هر سال میلادی، فهرستی از زنان موفق و البته ثروتمند دنیا را منتشر می‌کند که اگرچه برخی از این زنان، ثروت‌شان را به ارث برده‌اند اما تعداد زیادی از آن‌ها، زنان خودساخته‌ای هستند که خودشان، موفقیت‌شان را رقم زده و ثروت‌شان را به دست آورده‌اند و این تعداد، هر سال رو به افزایش است.

پر بازدید ترین اخبار امروز

خودکشی بازیگر زن مشهور ایرانی با اسلحه! -عکس
شراره رخام عکسی آرشیوی از پشت صحنه یک فیلم را در صفحه اینستاگرامش به اشتراک گذاشت، رخام در این پست، نظر دنبال‌کنندگان صفحه‌اش را درباره خودکشی پرسیده است.
سوزاندن اسناد توسط کارکنان کنسول‌گری سعودی یک روز پس از قتل خاشقچی
رسانه‌های ترکیه فیلم سوزاندن اسناد توسط کارکنان کنسول‌گری سعودی یک روز پس از قتل خاشقچی را منتشر کردند.
از آنچه از عربستان شنیده‌ام، راضی نیستم
رئیس جمهور آمریکا در سخنانی درباره گفتگو با بن سلمان در خصوص پرونده خاشقجی و توسعه زرادخانه هسته‌ای کشورش اظهارنظر کرد.
بن سلمان در صدد قربانی کردن مشاور خود در پرونده قتل خاشقجی است
یک منبع نزدیک به دیوان پادشاهی عربستان سعودی به رویترز گفت که محمد بن سلمان ولی‌عهد سعودی می‌خواهد «سعود القحطانی» مشاور خود را مقصر قتل خاشقی قرار دهد.
نبرد سهمگین در راه است
منطقه شرق فرات در سوریه از اهمیت به سزایی برخوردار است و همین موضوع سبب توجه بازیگران مهم منطقه ای و بین المللی به آن شده است.