آنچه درباره بیماری ‌ای‌بی نمی‌دانید

09:24 ۶۴۷ روز و ۱۰ ساعت پیش باشگاه خبرنگاران جوان 426 0
 		آنچه درباره بیماری ‌ای‌بی نمی‌دانید

اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.

باشگاه خبرنگاران جوان

گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان - اپیدرمولیز بولوسا، نام یک بیماری ارثی است که به اختصار، بیماری ای‌بی شناخته می‌شود. این بیماری به پوست و غشای مخاطی حمله می‌کند، طوری که پوست دچار شکنندگی شدید می‌شود و در صورت کوچک‌ترین برخورد و اصطکاکی، پوست از بدن جدا می‌شود و تاول‌های دردناک از خود برجا می‌گذارد.از هر 50 هزار نفر در دنیا، یک نفر به بیماری ای‌بی یا همان بیماری پروانه‌ای مبتلاست. یکی از عمده دلایل ابتلا به این بیماری، ازدواج فامیلی است. به همین دلیل، کارشناسان تاکید دارند، افراد در صورت تمایل به ازدواج فامیلی، مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را جدی بگیرند.محل زندگی افراد هم ربط چندانی به احتمال شیوع این بیماری ندارد. در هر نقطه جغرافیایی و در هر گونه نژادی، این احتمال وجود دارد که بیماری ای‌بی ظهور پیدا کند. احتمال بروز آن در میان مردان و زنان هم کاملا مساوی است.قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند، لایه داخلی و خارجی پوست انسان را به هم متصل نگه می‌دارد و مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شود، اما در یک بیمار پروانه‌ای، چنین پروتئینی وجود ندارد و در نتیجه، دو لایه پوست می‌توانند به صورت مجزا حرکت کنند. در نتیجه کوچک‌ترین فشار و حرکتی می‌تواند لایه خارجی را جابه‌جا کند و بیمار را دچار عوارض پوستی شبیه سوختگی درجه سه کند.اگرچه هیچ درمان قطعی برای بیماری ای‌بی در ایران و جهان شناخته نشده، اما با برخی اقدامات می‌توان از دامنه تاثیرات این بیماری کاست. استفاده از پانسمان‌های ویژه این بیماران، یکی از عمده راه‌های مراقبت از این بیماری است. این پانسمان‌ها به زخم نمی‌چسبد و باعث کنده شدن پوست نمی‌شود. به همین دلیل، ترمیم زخم، ساده‌تر و کم‌عارضه‌تر خواهد بود. تغذیه سالم، جلوگیری از عفونی شدن زخم و دوری از ورزش‌های سنگین و خشن می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا ببخشد.حمایت اجتماعی و روانی از بیماران پروانه‌ایبا توجه به مشکلات دندانپزشکی، مشکلات چشمی و مشکلات گوارشی که در پی این بیماری ظهور پیدا می‌کند، ارائه خدمات بهداشتی، درمانی و مراقبتی در این حوزه می‌تواند یک بیمار پروانه‌ای را از پیله تنهایی‌اش خارج کند و اعتماد به نفس او را برای حضور در جامعه ارتقا بخشد.به همین دلایل است که وجود مشاوران، روانپزشکان و روان‌شناسان در کنار بیماران پروانه‌ای می‌تواند، شهامت آنها را برای حضور موثر در جامعه افزایش دهد. افزایش توانایی معنوی و روحی این بچه‌ها برای این که مغلوب شرایط نشوند و بی‌خیال قضاوت دیگران، قوی و شاد زندگی کنند، ضرورتی است که دست کمی از درمان اختلالات جسمی آنها ندارد.خیلی از این بیماران برای حضور در مدرسه و دانشگاه با مشکلات متعدد دست به گریبان هستند. در این شرایط، مدیران مدارس و دانشگاه‌ها می‌توانند با توجیه کردن بچه‌ها و والدین درباره این بیماری و اطمینان دادن به آنها که بیماری ای‌بی‌ واگیر نیست، قدم بزرگی برای حضور بیماران پروانه‌ای در محیط‌های آموزشی بردارند.طیف بیماری ای‌بی ‌از خفیف تا شدید را شامل می‌شود. خیلی از بیمارانی که به اختلال شدیدتر مبتلا هستند، نیاز به پرستار دارند. حمایت نهادهای دولتی و مردمی برای تامین نیازهای پرستاری این بیماران می‌تواند آنها را برای حضور گسترده در جامعه، ترغیب کند.مثلا امکان دارد، استحمام یک بیمار پروانه‌ای، چند ساعت طول بکشد که البته این استحمام هم کار هر کسی نیست و فقط از افرادی برمی‌آید که در این زمینه آموزش دیده‌اند. به همین دلیل است که حضور پرستاران آموزش دیده در کنار این بیماران، یک ضرورت حیاتی است که می‌تواند کیفیت زندگی سایر اعضای خانواده بیمار را هم ارتقا بخشد.رسالت سنگین رسانه‌هادر صورتی که بیمار پروانه‌ای به درمان مورد نیاز و مراقبت اساسی دسترسی نداشته باشد، قطع عضو، معلولیت و حتی مرگ بیمار، دور از انتظار نخواهد بود.خیلی از بیماران پروانه‌ای که در شهرستان‌های کوچک زندگی می‌کنند، به‌مراتب زندگی سخت‌تری را تجربه می‌کنند. این بیماران حتی اگر بخواهند به تهران بیایند و پیگیر درمانشان باشند، جایی برای اسکان ندارند.در این میان، علاوه بر این که نهادهای مردمی و مسئولان مرتبط با حوزه سلامت می‌توانند دست این بچه‌ها را بگیرند و آلام آنها را کاهش دهند، رسانه‌ها و نهادهای فرهنگساز هم وظیفه دارند، از این بیماری و دغدغه‌های پیامد آن بگویند و رسالت آگاهی‌سازی خود را به سرانجام برسانند.همین که بچه‌های مدرسه یاد بگیرند، دوستی با یک کودک مبتلا به بیماری ای‌بی ‌هیچ خطری برای آنها ندارد یا این بیماران از جمع‌های دوستانه و خانوادگی ما طرد نشوند، وضعیت انسانی است که تحقق آن به همت رسانه‌های جمعی و حضور موثر نهادهای مردمی مرتبط است.منبع: جام جم


گروه های زیر مجموعه وب‌گردی

وبگردی
وبگردی

آخرین اخبار

ترکیب تیم ملی هندبال مقابل قطر
تیم ملی هندبال کشورمان در چارچوب دیدارهای بازیهای آسیایی جاکارتا از به مصاف قطر رفته است.
شکست سنگین هندبال ایران برابر قطر
تیم ملی هندبال ایران در دومین دیدار از مرحله مقدماتی بازی های آسیایی به مصاف قطر رفت و با 15 امتیاز اختلاف شکست خورد.
کاستاراتویچ: اشتباهات تاکتیکی داشتیم
سرمربی تیم ملی هندبال ایران معتقد است تیمش در دیدار با قطر اشتباه تاکتیکی داشته است.
تکواندوکاران ایران رقبای خود را شناختند.
آئین قرعه کشی رقابتهای تکواندو در هجدهمین دوره بازیهای آسیایی برگزار و طی آن تکواندو کاران کشورمان رقبای خود را شناختند.
اطمینان خاطر امری به دروازه بان تیمش
اونای امری به پتر چک اطمینان خاطر داد که او همچنان دروازه بان شماره یک تیمش خواهد بود.
دروازه‌بان استقلال به تهران برنگشت
سید حسین حسینی دروازه‌بان استقلال به همراه کاروان این تیم به تهران برنگشت.
شکایت باشگاه نساجی از داور دیدار با فولاد
باشگاه نساجی مازندران قصد دارد از موعود بنیادی‌فر شکایت کند.
ترکیب کره شمالی برای بازی با امید ایران
تریکب تیم فوتبال کره شمالی برای دیدار مقابل تیم امید ایران در بازی‌های آسیایی مشخص شد.
منچستر یونایتد هرگز پوگبا را نمی‌فروشد
روزنامه میرر انگلیس مدعی شد که باشگاه منچستر یونایتد به هیچ وجه ستاره فرانسوی خود را نمی فروشد.

پر بازدید ترین اخبار امروز

تکنولوژی‌‌های پیشرفته خودروهای نظامی دارپا
در حال حاضر دارپا پروژه‌های بسیار جالبی را در دست توسعه دارد و یکی از همین پروژه‌ها، برنامه Ground X-Vehicle Technologies است که در طی آن خودروی آفرود نظامی آینده طراحی و تولید می شود؛ خودرویی که می‌تواند از پس ۹۵ درصد مسیرهای آفرود برآید.
اصلاح نظام بانکی نیازمند عزم جدی قوای سه گانه است
تهران-ایرنا-امام جمعه موقت تهران گفت: سه قوه با عزم جدی و نگاه بلند مدت اصلاح نظام بانکی را در دستور کار قرار دهند و این کار نیازمند برنامه ریزی، استفاده از نخبگان و اجماع نخبگان علمی و سیاسی است.
زباله های بیمارستانی تهدیدی جدی برای سلامت جامعه
کرمانشاه - ایرنا - زباله های بیمارستانی اگر به درستی مدیریت و دفع نشود، به عنوان یکی از مهمترین معضلات جوامع شهری و تهدیدی برای سلامت جامعه محسوب می شود و این در حالی است که همواره شاهد حجم زیادی از زباله های رها شده در اطراف شهرها هستیم.
حج؛ قداست اسلام را به جهانیان معرفی می کند
زاهدان – ایرنا - امام جمعه موقت شهرستان سراوان گفت: اجتماع حج، به عنوان مهمترین واجب مسلمانان طهارت، صافی و قداست اسلام را به جهانیان معرفی می کند.
78 طرح عمرانی در زیرکوه آماده افتتاح است
بیرجند - ایرنا - سرپرست فرمانداری زیرکوه گفت: 78 طرح عمرانی به مناسبت هفته دولت با اعتبار 85 میلیارد ریال در این شهرستان مرزی آماده افتتاح است.